En primera persona (III) ENDOMETRIOSIS: Más información y más visibilización son necesarias.

Si me sigues en Instagram, sabrás que he estado recogiendo por allí testimonios y vivencias sobre la endometriosis. Se trata de una enfermedad que puede afectar a las personas que menstruamos y que necesita de muchísima más información y visibilización porque tarda de media, 7 años en diagnosticarse.

Vivimos en una sociedad que tiene tan normalizado que “la regla duele” que hay muchas personas padeciendo en silencio. Así que, con vuestra ayuda, vamos darle una vuelta a este tema.

1. Pero primero, ¿qué es la endometriosis?

El ENDOMETRIO es el tejido que recubre el útero que se engrosa con cada ciclo menstrual (y finalmente, se desecha con la menstruación). Cuando este tejido o uno similar a este, crece de manera anormal incluso fuera del útero, pudiendo afectar a ovarios, trompas de Falopio y tejidos pélvicos. Además de lo doloroso que es, puede dar lugar a quistes y problemas de infertilidad (aunque no siempre lo hace y hay varios tratamientos disponibles, pero es importante no pasarlo por alto).

2. Síntomas que me pueden dar pistas.

Aquí tiro de testimonios de las personas que han colaborado para hacer este post (os doy las gracias de corazón, me honra vuestra ayuda).

“...mi experiencia con la regla ha sido un calvario. Eran unas reglas totalmente incapacitantes: me subía la fiebre, me daba una especie de gastroenteritis...me ha hecho cancelar viajes y me ha hecho la vida imposible de tal manera que estuve a punto de no ir a mi propia boda. Además la regla me causaba una anemia tan fuerte que en ocasiones terminaba en urgencias porque no era capaz de levantarme".

Otra voz: 

"…unas reglas larguísimas y dolorosísimas toda mi vida ( de mojar asiento en 2 horas y pico llevando tampax XL, dos compresas noche y vaqueros); eso eran verdaderas hemorragias, de hecho, después de una , me pasé el día siguiente entero durmiendo y no me di ni cuenta, pero en los 80, 90 e incluso en los primeros años del 2000 era algo como normal, es decir, si te había tocado, mala suerte y ya. Mi madre también tuvo miomas y quistes así que como que era heredado y no se hacía más”.

 

Como nos cuenta esta colaboradora, lo habitual hace unos años (y aún lo sigue siendo) era NORMALIZAR EL DOLOR MENSTRUAL, se pensaba que era algo hereditario o que simplemente, tenías esa mala suerte. Hoy día sabemos que los DOLORES INCAPACITANTES siempre son señal de que algo pasa.

Leamos otro testimonio:

 “Pues a ver, yo empecé con la regla a los 12 años, muy, pero que muy abundantes y me duraban como 10 días, con mucho dolor, pero mucho (de doblarte, vomitar y dolor de cabeza), así durante muchos años, cuando estaba con la regla me ponía de Antalgil hasta arriba (así tengo ahora la gastritis),… no sé quizás sobre los 25 años me dijeron que tenía los ovarios poliquísticos, que de ahí me venía el dolor, y también me dijeron que era difícil me quedase embarazada, luego tuve un problema en el pecho que me tuvieron que medicar (no recuerdo ahora que me pasaba), pero era bastante doloroso, y además se juntaba el stress, en aquella época trabajaba entre los juzgados y el despacho y bueno tenía mucho stress y todo se me complicó bastante. Después sobre los 30 uno de esos meses que no aguantas mas, porque estuve 26 días con la regla, muy, pero que muy abundante, adelgacé 5 kilos en ese mes por la regla, y el hierro ni te cuento como lo tenían, me dijo el gine que era Endometriosis.., y me dijo.. AJO Y AGUA, es lo que ahí, mis reglas ya no eran solo coágulos (que eso era lo normal), era como si me estuviera deshaciendo por dentro.”

 

Muy fuerte que el especialista te diga que “te aguantes”, ¿eh? ¿En qué otra enfermedad te dice eso un médico ¿?...Más testimonios:

"Mi hermana tiene endometriosis profunda, está operada dos veces ya ,y la segunda operación fue súper delicada. El problema es que pueden tardar hasta ocho años es diagnosticarla. La vida diaria de mi hermana es dolor, dolor y dolor. Es una enfermedad muy dura e incapacitante. Y mi familia lo pasamos fatal viéndola asi y no podemos hacer nada......Mi hermana tiene una niña que desde que nació vio a su madre enferma y es muy duro. Hay que darle más visibilidad y dar a conocer los síntomas para acudir al médico lo antes posible." 

 

3. El “silencio”: cuánto daño y cómo afrontarlo.

Como te decía en la introducción, en parte esta enfermedad se agrava por el enorme tabú que sigue habiendo en nuestra sociedad en torno a la menstruación. Diferentes colaboradoras han dejado esto también patente:

“Decía en tu encuesta que varias mujeres de mi entorno padecen de endometriosis, incluso dos de ellas han pasado por quirófano como consecuencia. Peto algo en común, es que todas lo llevan en silencio. Es como los abortos, un dolor que no se comparte por la vergüenza de sufrirlo”

Frente a esta actitud de silencio que en vez de ayudar, perjudica, hay otras opciones:

“En mi caso ya fui desesperada de la vida porque los dolores eran muy brutales a pesar de que mi umbral del dolor es grande y resisto, y me  enviaron a la UGA (Unidad General de Endometriosis en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia) y me recibieron con los brazos abiertos… me hicieron sentir muy bien y entenderme desde el primer momento. Son un personal de 10. Todo lo que no me encontré en mis 37 años, me lo encontré allí y desde entonces se preocupan por mi salud interna, psicológica, alimentación, etc. Mi ginecóloga, Pilar, es 10. Toda mujer que vamos por allí contestamos cuestionarios que servirán de ayuda para investigar y ayuda a otras mujeres.”

Como ves, en algunas provincias ya hay unidades especializadas en esta enfermedad, por lo que puedes preguntar en tu zona. Además, los grupos de apoyo de personas con esta enfermedad pueden ser también una ayuda grandísima a nivel emocional para el día a día:

“Si alguna chica lo necesita mi hermana tiene un grupo de WhatsApp donde todas las personas tienen esa enfermedad para apoyarse y demás”

Y cuidado, también hay personas con endometriosis y síntomas silenciosos:

“Yo con endometriosis y poliquísiticos. Reglas con poco dolor, nunca diagnosticada. Estaba sana. En una revisión, en Agosto de 2020 me vieron un endometrioma de 9cm y mi único síntoma eran los gase.

En Septiembre 2020 tuvieron que operarme, perdía el ovario y la trompa y se veía todo el resto lleno de endometriosis, Dos años más tarde 2022, quiste en formación ovario que queda. Colocación DIU Mirena para no perderlo y menopausia precoz. No hay endometriosis profunda. También hay endometriosis silenciosa. Los gases que yo asumía que tenía dieron la voz de alarma. Es una enfermedad muy obviada.”

 

4. Entonces, ¿qué hago si sospecho que algo pasa?

Te dejo unos fantásticos consejos de una colaboradora que lleva años afrontando la enfermedad y ha conseguido una calidad de vida gracias a estos hábitos:

• “Conoce tu menstruación: controla su regularidad, pero no vivas obsesionada.
• Define si tu regla es molesta o incapacitante.
•  Comenta con tus médicos cuántos analgésicos tomas. Ellos te ayudarán a definir si es necesario acudir al ginecólogo.
• Conoce tu ciclo. ¿Es la ovulación demasiado dolorosa? ¿Tras tener el periodo continúan las molestias?. Puede ser un síntoma de endometriosis. Aunque tener pequeño sangrado a mitad del ciclo puede ser normal, no lo es tener que utilizar una compresa por ejemplo.
• Registra tu periodo durante un año entero. Duración, sangrado, aumento de peso, días de ovulación, cambios de ánimo. Vómitos, diarreas, sangrados. Tienes un punto de inicio para poder ir a tu gine.
• Cualquier mujer en edad fértil debe hacerse revisiones periódicas, especialmente si tienes dolores excesivos, vómitos, diarreas o relaciones sexuales dolorosas.

Algo así para empezar... Para mí la clave fue los dolores que no se quitaban incluso después de menstruar (dolores en la ingle, en la espalda... En una fase heavy tenía hasta contracciones)

La endometriosis puede tratarse con terapia hormonal, sobre todo si ya has tenido niños o no quieres tenerlos en ese momento. Yo tengo terapia con anticonceptivos no estrogénicos y me va genial.

Para mí la clave es el diagnóstico temprano y conocer tu propio cuerpo. El ejercicio me ayudó mucho, tener el suelo pélvico fuerte... ¡Y a cada edad su tratamiento!

Hay que aceptar que es una enfermedad: Que no es "reglas que duelen". Si tienes que tomarte 4 ibuprofenos al día durante 3 días seguidos eso no es una regla normal.

Pasado ese punto, simplemente es enfocarse en tener mejor calidad de vida"

También una colaboradora a la que aprecio muchísimo, que es sanitaria, nos deja esta información muy útil:

"No es lo mismo quien padece ahora la endometriosis que quien la padeció hace quince o veinte años. Además de las intervenciones quirúrgicas, actualmente pueden aplicarse métodos como las terapias hormonales que le cambian la vida a las mujeres. 

Yo también padecí endometriosis (ahora ya no la tengo pasada la menopausia porque desaparece) y aunque los primeros años fueron duros, gracias a los tratamientos mejoró mi calidad de vida exponencialmente"

Conclusión: si tienes menstruaciones con dolor INCAPACITANTE, ve al especialista y explícale lo que te pasa. 

Si te interesan este tipo de post, te dejo enlazados otros que tengo con testimonios de otras personas:

• Pérdida gestacional.
• Presión social por la maternidad e infertilidad

Si tienes sugerencias para tratar, de esta manera, cualquier otro tema, házmelo saber en comentarios, un mail o un DM en Instagram.

Gracias por seguir en este viaje. 

 Por muchos momentos bonitos